بیماری ای ال اس یکی از بیماری هایی می باشد که متمرکز بر دستگاه عصبی انسان می باشد و نورون های حرکتی را به خود درگیر خواهد کرد. نام کامل این بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می باشد که بسیار پیش رونده بوده و در اعصاب حرکتی اختلالات بسیار شدیدی را ایجاد خواهد کرد.
اطلاعاتی در مورد بیماری ای ال اس
این بیماری را اگر بتوانید به طور مناسب درمان کنید می توانید علامت های آن را به شدت کاهش دهید و زندگی با کیفیت تری داشته باشید. در نظر داشته باشید که این بیماری درمان قطعی ندارد ولی شما می توانید با استفاده از روش های درمانی به میزان بسیار زیادی جلوی پیشرفت بیماری و آسیب های ناشی از آن را بگیرید. در واقع این بیماری می تواند بر روی سلول های مغز و نخاع تاثیر بگذارد و در نهایت منجر به پیشگیری از تغذیه شدن عصب های ناحیه حرکتی می شود و این بخش ها را تخریب خواهد کرد. تخریب و تحلیل رفتن نورون ها می تواند منجر به مرگ آن ها شود و حرکت های اختیاری شما دچار اختلال های شدید خواهد شد. دلیل اصلی این بیماری اصلا مشخص نمی باشد ولی دارای انواع بسیار زیادی می باشد که در ادامه آن ها را برایتان دسته بندی خواهیم کرد.
تک گیر بودن این بیماری
این نوع از بیماری به صورت اتفاقی رخ می دهد و بین ۹۰ الی ۹۵ درصد مواردی که به این بیماری دچار می شوند از این مدل هستند که هیچ نوع عامل مشخص شده ای برای آن ها وجود ندارد.
نوع خانوادگی
نوع خانوادگی این بیماری همانطور که از نام آن مشخص می باشد موروثی می باشد و حدودا ۵ الی ۱۰ درصد از این موارد را شامل خواهند شد. افرادی که فرزند بیماران هستند ۵۰ درصد امکان دارد که در آینده دچار این بیماری شوند. احتمال ایجاد این بیماری در سنین نوجوانی و جوانی بسیار کم می باشد.
پاسخ ایمنی نامنظم
در واقع برخی از افراد اعتقاد دارند که این بیماری می تواند به دلیل این باشد که سیستم ایمنی شما نمی تواند سلول های خودی را از بیگانه ها تشخیص دهند و همین مورد می تواند منجر به ایجاد بیماری ای ال اس شود.
عدم توازن مواد در بدن
زمانی که مواد شیمیایی در بدن شما تنظیم نباشد ممکن است دچار این بیماری شوید. مهم ترین ماده شیمیایی که در این بیماری اثر دارد گلوتامات می باشد و زیاد بودن این ماده منجر به مرگ سلول های عصبی خواهد شد و انتقال پیام ها را مختل خواهد کرد.
عدم استفاده درست از پروتئین ها
همانطور که می دانید پروتئین ها برای بدن مفید اند و اگر دستگاه عصبی شما نتواند آن ها را در کوتاه ترین زمان ممکن و به درستی فراوری کند مشکلات این چنینی رخ می دهد و سلول های عصبی در اثر انباشته شدن پروتئین های زیاد و غیر عادی کشته می شوند و از بین می روند.
افراد مستعد برای این بیماری
جالب است بدانید که هر یک ساعت دو نیم یک نفر به این بیماری مبتلا می شود و شناخته خواهد شد و در این مدت یک نفر جان خود را به دلیل این بیماری از دست خواهد داد. بیش ترین افرادی که به این بیماری مبتلا می شوند بین ۴۰ الی ۷۰ سال هستند و میانگین زمان تشخیص درست این بیماری ۵۵ سالگی می باشد. در واقع این موضوع بدین معنا نیست که افراد جوان نمی توانند به این بیماری مبتلا شوند بلکه افراد بین ۲۰ الی ۳۰ سال نیز به این بیماری دچار می شوند ولی تعداد آن ها بسیار نادر می باشد. جالب است بدانید که بیماری ای ال اس در مردان حدودا ۲۰ درصد بیش تر از زنان می باشد ولی در سنین بالا در زنان بیش تر رخ می دهد. ۹۰ درصد از افرادی که به این مشکل دچار شده اند عامل وراثتی دارند و جزء دسته افرادی هستند که درگیر نوع تک گیر این بیماری شده اند. یک سری از تحقیقات هستند که نشان می دهد سربازان بیش تر از مردم عادی دچار این بیماری می شوند و دلیل اصلی این مورد هنوز هم ناشناخته می باشد.
علامت های بیماری
نشانه های بیماری ای ال اس به صورت تدریجی بروز می کند و می تواند در هر فردی به صورت بسیار متفاوتی ظاهر شود. در واقع در این میان دو فردی که در یک زمان به این مشکل دچار می شوند ممکن است نشانه های بسیار متفاوتی را نسبت به هم تجربه کنند برای مثال یکی از در گرفتن خودکار و نوشتن مشکل پیدا می کند و دیگری متوجه تغییر تن صدای خود در حین حرف زدن می شود. در نظر داشته باشید که بسته به نوع بیماری می تواند سرعت پیشرفت بسیار متفاوتی نیز داشته باشد و زمان زندگی با این بیماری اغلب بین دو تا پنج سال می باشد ولی هستند افرادی که بیش از ده سال با این بیماری زندگی کردند. ضعف هایی که برای شما در اثر ایجاد این بیماری ایجاد می شود تدریجی می باشد و در ابتدا هیچ دردی را شما احساس نخواهید کرد. رایج ترین نشانه هایی که به شما نشان می دهد دچار این بیماری عصبی شده اید عبارتند از :
- سکندری خوردن
- انداختن غیر عامدانه اشیا از دست
- خستگی غیر عادی در پاها و دست ها
- ناتوانی در حرف زدن
- فشردگی عضلات
- مشکلات شدید تنفسی
بسیاری از افرادی که به این بیماری دچار می شوند حس لامسه، بینایی، شنوایی و بویایی خود را از دست نمی دهند زیرا این بیماری نمی تواند بر روی این اعصاب تاثیر بگذارد بنابراین در برخی از افراد عضله های مربوط به چشم و مثانه درگیر نمی شود و فرد بیمار در این نواحی مشکلاتی را تجربه نخواهد کرد.
مراحل این بیماری
بیماری ای ال اس به محض این که در بدن شروع شود به سرعت پیشرفت خواهد کرد و فردی که درگیر آن می باشد به تدریج توانایی های خود را در زمینه حرف زدن، راه رفتن و تنفس از دست می دهد و بیش تر این بیماران برای تنفس نیاز به دستگاه ونتیلاتور دارند. در واقع این بیماری می تواند از طول عمر بیمار بکاهد و مرگ و فلج شدن عضلات بدن از دیگر علائم این بیماری می باشد که به تدریج برای فرد رخ می دهد. همانطور که می دانید بدن هر فرد با دیگر متفاوت می باشد بنابراین سرعت و ترتیب رخ دادن این نشانه ها نیز متفاوت می باشد. بیماران ای ال اس در حدود ۵ درصد به مدت ۲۰ سال یا بیشتر، ۱۰ درصد از آن ها به مدت ۱۰ سال و ۲۰ درصد از آن ها به مدت ۵ سال زنده می مانند و می توانند از زندگی خود لذت ببرند. پیشرفت این بیماری خطی نمی باشد و در هر فردی به فرد دیگر متفاوت خواهد بود. البته فرد بیمار ممکن است بهبودی را نیز تجربه کند که این بهبودی ها بسیار زودگذر می باشد و دوباره بیماری عود خواهد کرد.
نحوه تشخیص ای ال اس
برخلاف سایبر بیماری ها تشخیص دادن ای ال اس بسیار سخت است و آزمایش منفردی که شما بتوانید به تشخیص این بیماری در فرد بپردازید وجود ندارد. در واقع یک سری از مجموعه آزمایش ها و تشخیص ها انجام می شود تا بتوانند بیماری های مشابه با ای ال اس را رد کنند و در نهایت این بیماری تشخیص داده شود. آزمایشاتی که در این زمینه انجام می شود عبارتند از :
- آزمایش الکترودیاگنوستیک
- آزمایش خون
- آزمایش ادرار
- ضربات آهسته نخاعی
- آزمایش MRI
- میلوگرافی نخاع گردنی
- بیوپسی عضله و عصب
- آزمایشات نورولوژیکی کامل
نکته : در نظر داشته باشید که نیازی به انجام همه این آزمایش ها نمی باشد و متخصص با توجه به نشانه هایی که از شما می بیند چند مورد از آن ها را توصیه می کند تا بتواند به قطعی ترین جواب ممکن برسد.
درمان های موثر
همانطور که گفته شد بیماری ای ال اس نمی تواند درمان قطعی داشته باشد ولی شما می توانید با استفاده از یک سری از روش های درمانی از بروز عوارض و نشانه های بسیار شدید این بیماری پیشگیری نمایید. استفاده از روش های درمانی بر اساس نظر بسیاری از متخصصان انجام می شود و این افراد با توجه به نحوه بیماری و سرعت پیشرفت آن ممکن است روش های متفاوتی از درمان را برای فرد بیمار توصیه کنند. در ادامه روش های درمانی مناسب برای این بیماری را نیز برای شما بررسی خواهیم کرد تا بتوانید اطلاعات خود را در زمینه این بیماری افزایش دهید.
داروها
در زمینه استفاده از داروها تحقیقات بسیار زیادی انجام شده است و هنوز هم در حال تحقیق کردن بر روی داروها هستند تا بتوانند دارو های جدید تری را برای درمان این مشکل به کار بگیرند. مهم ترین داروهایی که برای درمان به کار می روند شامل ریلوزول و رادیکاوا می باشد. این داروها تا قبل از سال ۲۰۱۸ به تایید سازمان غذا و داروی آمریکا یعنی FDA رسیده است. اثر گذاری این داروها بیش تر به دلیل کاهش ترشح سطح گلوتامات می باشد و می تواند آسیب های عصبی را به حداقل رسانده و همانطور که معلوم است می تواند سرعت پیشرفت بیماری را کاهش دهد.
فیزیوتراپی
برای این که این بیماران بتوانند درد های خود را کنترل کنند و مشکلات حرکتی خود را به حداقل برسانند نیاز است تا از فیزیوتراپی استفاده کنند. فردی که این کار را انجام می دهد در این زمینه تخصص بسیاری دارد و با شما در مورد این که چه حرکاتی را باید انجام دهید، حرکاتی برای کاهش گرفتگی های بدن، تاثیر بیماری بر کار های روزانه حرف می زند و سعی می کند به شما یک سری از دستگاه هایی را معرفی کند که به شما کمک می کند تا با وجود این بیماری زندگی بهتر و با کیفیت تری داشته باشید.
کاردرمانی
یکی از روش های درمانی می باشد که به بیمار کمک می کند تا در یک سری از مراحل و کارهای خود به استقلال برسد. این کارها عبارتند از :
- انتخاب وسایل اختیاری و تکنولوژی های مناسب برای کار های روزانه
- جبران ضعف های موجود در دست ها و بازوها با روش های ساده
تنفس درمانی
برخی از بیمارانی که به ای ال اس دچار می شوند بعد از مدتی دیگر عضلات تنفسی آن ها کار نمی کند و مجبور به استفاده از تنفس درمانی می شوند تا بتوانند زنده مانده و به زندگی خود ادامه دهند. یک سری از وسایل درمانی هستند که به فرد بیمار کمک می کند تا بتواند بهتر نفس بکشد و در تعداد بسیار محدودی از بیماران از ونتیلاتور استفاده می شود تا بیمار بتواند به راحتی تنفس داشته باشد.
گفتار درمانی
بیمارانی که دچار مشکل در حرف زدن می شوند باید گفتار درمانی را انجام بدهند تا بتوانند نیاز های روزانه خود را رفع کنند و با دیگران حرف بزنند. در این روش درمانگر از یک سری از تکنیک ها و تمریناتی استفاده می کند تا فرد بیمار بتواند دوباره توانایی حرف زدن را بدست آورد.
تغذیه متناسب
داشتن یک تغذیه مناسب برای این بیماران بسیار خوب می باشد زیرا آن ها با گذشت زمان مشکلات شدیدی در بلعیدن تجربه می کنند و نمی توانند به این راحتی ها مواد مغذی را دریافت کنند. کمک گرفتن از یک متخصص به شما کمک می کند تا بدانید چگونه وعده های غذایی را برای این افراد آماده کنید و روش های استفاده از ساکشن و لوله تغذیه را نیز به شما خواهند گفت تا در صورت نیاز بتوانید از آن ها نیز استفاده نمایید.
زندگی با بیماری ای ال اس
افرادی که به این بیماری مبتلا می شوند معمولا امید زندگی خود را از دست می دهند و در شرایط بسیار بحرانی قرار می گیرند ولی جالب است بدانید که بیماران بسیار زیادی هستند که سال های طولانی با این بیماری زندگی کرده اند. در ادامه یک سری از ساده ترین نکات را بررسی می کنیم تا بتوانید با استفاده از آن ها با شرایط سازگار تر شده و سعی کنید زندگی خود و یا افرادی که به این مشکل دچار شده اند را بهبود بخشید.
برقراری و حفظ ارتباط
ارتباط های خود را بعد از پیدا شدن این بیماری در زندگی خودتان از بین نبرید و سعی کنید ارتباط های اجتماعی خود را حفظ کنید. در واقع این کار به شما این امکان را می دهد تا بتوانید روحیه خود را حفظ کرده و با یک سری از افرادی که این بیماری را دارند ارتباط برقرار کنید تا بتوانید تجربیات خود را به دیگران انتقال داده و سعی کنید آن ها را نیز به زندگی امیدوار سازید.
انجام کار های کاربردی
سعی کنید برای بیرون رفتن ساک آماده داشته باشید و نشانه ای را به عنوان بیماری خود روی ماشین نصب کنید تا دیگران کمی بیش تر در رانندگی خود احتیاط کنند و سعی کنند به شما در مواقع نیاز کمک کنند. در خانه نیز باید یک سری تنظیماتی را انجام دهید تا بتوانید با کیفیت بهتری زندگی کنید.
داشتن برنامه های مناسب
برنامه ریزی کردن در زندگی بسیار مفید می باشد و بهتر است سعی کنید مانند قبل برای تمامی ساعت های روز خود برنامه ای خاص داشته باشید و از زندگی نا امید نشوید. مراقبانی که برای این کار در نظر گرفته می شوند باید برنامه ای مشخص داشته باشند تا بتوانند فرد بیمار را تیمار کرده و او را بیرون ببرند تا روحیه فرد بیمار حفظ گردد.
زندگی کردن با فردی که به این بیماری دچار می باشد آسان نیست ولی بهتر است این افراد را به حال خود رها نکنید زیرا داشتن روحیه در این بیماری بسیار مفید می باشد و می تواند سرعت بیماری را تا حدود بسیار زیادی کنترل کند. در ادامه می توانید با کلیک بر روی لینک های داده شده اطلاعاتی دیگر در مورد بیماری ام اس و بیماری SMA مشاهده کنید و اطلاعات خود را در این زمینه ها افزایش دهید تا بتوانید به خوبی با این بیماران برخورد کرده و حس زندگی را در آن ها بالا ببرید. داشتن آگاهی بالا به شما کمک می کند تا به عنوان یک فرد مفید در جامعه بوده و زندگی خود و اطرافیان تان را بهبود بخشید.
منبع : آرگا