سندروم فایفر چیست؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد؟

سندروم فایفر یکی از سندروم هایی می باشد که از دوران جنینی برای کودک ایجاد می شود و شکل و ظاهر جنین و نوزاد را نسبت به سایر جنین ها تغییر می دهد. در ادامه این مشکل را برایتان بررسی خواهیم کرد.

همه چیز درباره سندروم فایفر

دوران جنینی از مهم ترین دوران های زندگی می باشد و هر اختلالی که در رشد و عملکرد ارگانیسم های بدن مادر و یا خود جنین ایجاد شود می تواند مشکلات بعدی را برای نوزاد ایجاد کند که یکی از این مشکل ها بیماری فایفر است. در این بیماری تغییر های بسیار گسترده در شکل و ظاهر جنین ایجاد خواهد شد و برخی مشکلات دیگر می تواند باعث ایجاد بیماری های مادرزادی و یا حتی مرگ جنین شود. این بیماری یکی از بیماری هایی می باشد که علاوه بر جسم نوزاد می تواند بر روح و روان او نیز تاثیر گذار باشد زیرا این بیماری تاثیر مستقیمی بر مغز دارد. در ادامه شما را بیش تر با این مشکل آشنا خواهیم کرد.

بیماری فایفر

برای این که این بیماری را به خوبی بشناسید یک تعریف ساده آن را بیان می کنیم. در واقع این بیماری نوعی اختلال ژنتیکی می باشد که به دلیل هم پوشی سریع جمجمه صورت می گیرد و مغز ایجاد می شود و با فشار هایی که بر آن وارد می شود تغییر شکل هایی را در آن ایجاد می کند که شما می توانید با چشم های عادی و غیر مسلح نیز آن تغییرات را مشاهده کنید و می توان گفت که در این جنین ها مغز نمی تواند به صورت صحیح رشد کند. این اختلال توسط متخصص ژنتیک آلمانی کشف شد و نام این بیماری از نام او گرفته شده است. وی در خانواده ای این سندروم را مشاهده کرد و آن ها را از همه نظر مورد بررسی قرار داد و مطالب مهمی را درباره این بیماری کشف کرد.

علت ها

گاهی لازم است علل برخی از بیماری های ژنتیکی را بدانید. سندروم فایفر یکی از اختلالات ژنتیکی می باشد که هر دو والد توانایی انتقال این اختلال را به فرزند دارند بنابراین سعی کنید تمامی آزمایش های پیش از ازدواج را انجام دهید تا از بروز و ایجاد این سندروم در کودکان خود پیشگیری کنید.

انواع این سندروم

سندروم فایفر از جمله سندروم هایی می باشد که دارای انواع مختلفی است و لازم است تا آن ها را بشناسید و اطلاعات اندکی درباره آن  داشته باشید. البته سیستم های طبقه بندی بسیار زیادی برای این بیماری وجود دارد که مهم ترین آن ها توسط واگنر و گریک طبقه بندی شده است و می توان گفت کامل ترین نوع طبقه بندی است که در ادامه این طبقه بندی را برایتان بیان می کنیم.

نوع اول

در این نوع مشکلات بسیار خفیف بوده و اگر کودک عمل شود هیچ تغییری مشاهده نمی شود و علامت های اولیه این بیماری بسیار خفیف می باشد. بیش تر افراد این نوع را نوع A می نامند.

نوع دوم

این نوع سندروم فایفر به نوع B معروف می باشد و پیشرفت بیماری قابل توجه است و علامت ها واضح تر از نوع اول ظاهر می شوند و شما می توانید با کمی دقت این مشکل را تشخیص بدهید.

نوع سوم

نوع سوم فایفر به نوع C مشهور می باشد که در آن مشکلات جدی تر از گذشته بروز می کند و نشانه های این بیماری بسیار واضح اند.

نشانه ها

یادتان باشد که این سندروم بیش تر  تغییراتی که ایجاد می کند در ناحیه سر می باشد. کودکانی که این سندروم را دارند نشانه هایی دارند که به راحتی قابل تشخیص خواهند بود.

• چشم های بزرگ تر و پیشانی برآمده
• رشد نکردن فک بالایی و رشد بیش از حد فک پایین
• کاهش شنوایی
• عدم تشخیص بخش های مختلف گوش در کودک
• عقب ماندگی ذهنی
• ضخامت بیش از حد در انگشتان دست و پا
• ناهنجاری در اندام های قفسه سینه
• مشکلات تنفسی

نکته : یادتان باشد که همه نشانه ها با هم ظاهر نمی شود و بر اساس نوع بیماری کودک برخی از نشانه ها را ممکن است مشاهده کنید.

نحوه تشخیص

تشخیص دادن بیماری فایفر به محض تولد صورت می گیرد و زمانی که پزشک اندازه گیری های لازم را انجام می دهد و دست و پای نوزاد را می بیند می تواند به این مشکل پی ببرد. البته عدم رشد کافی نوزاد در جلسات سونوگرافی نیز مشخص می شود ولی برای تشخیص دقیق تر جنین باید به دنیا بیاید. روش دیگری که برای تشخیص این بیماری به کار برده می شود عکس رادیو گرافی و سی تی اسکن می باشد و همچنین شما می توانید با آزمایش ژنتیک این مشکل را به راحتی تشخیص بدهید.

درمان

یادتان باشد که درمان های زود هنگام می تواند از بروز بسیاری از مشکلات پیشگیری کند بنابراین برای این که بتوانید از بروز مشکلات بعدی این کودکان پیشگیری کنید بهتر است روش های درمانی را به کار بگیرید. بعد از این که جوانب سنجیده شد نوزاد را جراحی می کنند تا بتوانند اندازه چشم ها و مغز را به حد طبیعی نزدیک کنند و شنوایی و بینایی نوزاد را افزایش دهند. البته در سال های بعد با بزرگ شدن کودک می توانید از جراحی های زیبایی استفاده کنید و ظاهر کودک را بهبود بخشید تا بتوانید به بالا بردن اعتماد به نفس او کمک کنید. به طور کلی درمان های این سندروم شامل موارد زیر می شود :

جراحی جمجمه

کودکی به سن ۱۸ ماهگی برسد می تواند این نوع جراحی را انجام دهد. البته کودکانی که کم تر از ۳ ماه دارند نیز جراحی می شوند و این کار با ایجاد سوراخی در سر صورت می گیرد ولی خطرات بیش تری دارد. یادتان باشد که این کودکان برای بهبودی نیازمند دو الی چهار جراحی جمجمه می باشند.

جراحی صورت

این جراحی در وسط صورت انجام می شود و  بیش تر برای برطرف کردن مشکلات فک و جلو کشیدن استخوان های میانی صورت می گیرد. برای استفاده ازاین جراحی باید قبل از این که کودک به سن ۶ سالگی برسد اقدامات لازم را انجام دهید.

درمان مشکلات تنفسی

برخی از کودکانی که با این سندروم متولد می شوند دچار انسداد هایی در بخش های تنفسی هستند و نمی توانند به راحتی نفس بکشند بنابراین ممکن است دچار آپنه در خواب شوند. برای این که این کودکان بهبود یابند باید مشکلات تنفسی آن ها با استفاده از روش های مختلفی رفع شود.

درمان دندانپزشکی

بسیاری از کودکانی که مشکل فک دارند باید با استفاده از جراحی های فک مشکل آن ها حل شود بنابراین بهتر است با یک دندانپزشک حاذق و توانمند در این زمینه صحبت کنید تا بتوانید کجی فک و مشکلات دندان های این کودکان را حل کنید.

جراحی دست و پا

همانطور که گفتیم این نوزادان دست و پا های ضخیم تری دارند برای این که این مشکلات اصلاح شود باید جراحی های سطحی روی این بخش های بدن نوزادان صورت بگیرد.

گفتار درمانی

گفتار درمانی قدمی است که باید بعد از دو سالگی بر دارید تا کودک شما بتواند مانند همه کودکان صحبت کند و یک زندگی عادی داشته باشد.

نکات مهم و ضروری

اگر کودکی دارید که دارای سندروم فایفر می باشد بهتر است توجه بسیار زیادی به او داشته باشید و برای کاهش مشکلاتی که دارد از نکات زیر استفاده کنید.

• استفاده از ماسک های مخصوص که به نام ماسک فشار هوای مثبت مداوم می باشد و برای درمان آپنه در خواب استفاده می شود.
• جراحی لوزه و بافت های لنفاوی فوقانی می تواند به تنفس بهتر کودک کمک کند.

منبع : آرگا